Caracteristiques  

QU' EST-CE QU' UN CENTRE DE REFERENCE

Les centres de référence ont été crées pour répondre au cahier des charges du "Plan Maladies Rares" 2004 - 2008"

Des centres ont donc été labellisés pour mettre en place les mesures ministérielles et assurer une prise en charge...

 

CARACTERISTIQUES D'UN CENTRE DE REFERENCE

  • C'est un centre "expert" pour un groupe de maladies "rares". RARES c'est à dire peu fréquentes car insuffisamment étudiées.
    • Il répond à des critères d'excellences scientifiques et de compétences médicales.
      • Il dispose d'un plateau technique pointu et d'équipes hautement spécialisées.
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            LA LABELLISATION

            Elle repose sur une expertise médicale indépendante et un cahier des charges très strict.

            • C'est la reconnaissance d'excellence d'une équipe médicale et d'une expertise scientifique.
              • Notre centre a été labellisé en mai 2007. La labellisation est obtenue pour 5 ans et des audits à 3 ans et 5 ans seront réalisés pour s'assurer du respect du cahier des charges.
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                  POURQUOI LES CENTRES ONT-ILS ETE CREES ?

                  • Connaissance insuffisante des arythmies héréditaires par les professionnels de santé.
                    • "Errance" des patients et des familles.
                      • Connaissance insuffisante des progrès de la recherche.
                        • Forte demande des associations de patients.
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