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QU' EST-CE QU' UN CENTRE DE REFERENCE
Les centres de référence ont été crées pour répondre au cahier des charges du "Plan Maladies Rares" 2004 - 2008"
Des centres ont donc été labellisés pour mettre en place les mesures ministérielles et assurer une prise en charge...
CARACTERISTIQUES D'UN CENTRE DE REFERENCE
C'est un centre "expert" pour un groupe de maladies "rares". RARES c'est à dire peu fréquentes car insuffisamment étudiées.
Il répond à des critères d'excellences scientifiques et de compétences médicales.
Il dispose d'un plateau technique pointu et d'équipes hautement spécialisées.
LA LABELLISATION
Elle repose sur une expertise médicale indépendante et un cahier des charges très strict.
C'est la reconnaissance d'excellence d'une équipe médicale et d'une expertise scientifique.
Notre centre a été labellisé en mai 2007. La labellisation est obtenue pour 5 ans et des audits à 3 ans et 5 ans seront réalisés pour s'assurer du respect du cahier des charges.
POURQUOI LES CENTRES ONT-ILS ETE CREES ?
Connaissance insuffisante des arythmies héréditaires par les professionnels de santé.
"Errance" des patients et des familles.
Connaissance insuffisante des progrès de la recherche.
Forte demande des associations de patients.
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